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----- Premières choses à dire -----

Définition: "Progressif"

Il existe plusieurs significations, et donc plusieurs définitions de ce mot.

Pour nos besoins ici, j'ai sélectionné : Un état médical qui continue à se développer, ou qui s'aggrave ou devient plus grave au fil du temps.

Cela correspond certainement aux résultats observés et aux événements auxquels est confronté CP chaque jour par sa maladie. Un petit ajout : toute personne qui s'occupe de CP est également confrontée chaque jour par sa maladie.

Inévitablement, une autre idée surgit.

Cette maladie, une maladie neurodégénérative, est liée à une chronologie. Sur cette chronologie, sur une ligne de temps, on peut trouver des données mesurées et des observations qui se rapportent spécifiquement au fonctionnement personnel et à la cognition.

On peut identifier plusieurs points d’arrêt majeurs, repérés par différentes méthodes d’observation.

Voici 5 étapes :

1. Aucune maladie (des risques de maladie peuvent être présents)
2. Maladie présente, mais inapparente (stade préclinique)
3. Maladie présente, avec peu de symptômes et des résultats d'analyse anormaux, chaque jour (un prodrome)
4. Maladie présente et évidente dans les signes cognitifs et fonctionnels (diverses présentations cliniques de plusieurs maladies neurodégénératives)
5. Maladie présente et cliniquement évidente, (avec un spectre de résultats anormaux qui peuvent varier considérablement d’un individu à l’autre).

S’il est vrai qu’une maladie est progressive, il faudrait rapidement ajouter un commentaire précisant que cette maladie est curable ou incurable.

Compte tenu de tout ce que l'on sait sur les signes spécifiques de la maladie de CP, la science médicale propose une réponse selon laquelle cette maladie doit être actuellement classée comme progressive et incurable.

De plus en plus, à l'heure actuelle, des mesures peuvent être effectuées pour aider à définir la position d'un sujet sur cette ligne du temps. Ceci avec plus ou moins de confiance et de précision. Mais « progressive et incurable » est toujours proposé comme l'énoncé le plus précis.

À bien des égards, ce site existe pour aider à poursuivre une croyance selon laquelle « progressiste et incurable » pourrait néanmoins être contrée. Peut-être qu'un ralentissement de la progression pourrait être utilisé pour définir ce que l'on espère et vers quoi on travaille chaque jour.

----- En passant un peu plus loin -----

Le fardeau de la démence sur la santé et le bien-être social et économique est énorme.

Que l’on considère les 40 millions de personnes atteintes de démence, prévu d'arriver à 75 million d’ici 2030 (dans 5 ans!; 152 millions en 2050), ou le coût annuel de 1 000 milliard de dollars par an, prévu à 2 000 milliars d’ici 2030, les coûts sont énormes et en augmentation.

La première réaction d'un lecteur face aux 5 étapes de maladie citées ci-dessus pourrait être de se demander si quelque chose peut être lié de manière causale au passage de l'étape 1 (absence de maladie) à l'étape 2 (maladie présente mais inapparente). Arrêter cette transition de l'étape 1 à l'étape 2 serait très important, pour ne pas dire merveilleux !

Je partage avec ceux qui voudraient approfondir tout cela, un travail très important publié ici :

Livingston, G., et al. "Dementia prevention, intervention, and care.2020 Report of the Lancet Commission."  Lancet 2020; 396(10248): 413-446. 

Ce travail est en anglais. Je vais résumer ses conclusions :

"Dans l’ensemble, un nombre croissant de données probantes étayent les neuf facteurs de risque potentiellement modifiables de démence modélisés par la Commission Lancet de 2017 sur la prévention, l’intervention et les soins en matière de démence : un niveau d’éducation insuffisant, l’hypertension, une déficience auditive, le tabagisme, l’obésité, la dépression, l’inactivité physique, le diabète et le manque de contacts sociaux. Nous ajoutons désormais trois autres facteurs de risque de démence avec des données probantes plus récentes et plus convaincantes. Ces facteurs sont la consommation excessive d’alcool, les traumatismes crâniens et la pollution de l’air."

Ce rapport n’hésite pas à suggérer un impact global sur l’incidence de la démence, si ces facteurs de risque identifiés sont pris en compte.

Les auteurs estiment que si des mesures étaient prises pour s’attaquer à ces 12 facteurs de risque de démence, la prévalence de la démence dans notre monde serait réduite de 40 %.

Les auteurs fournissent également des recommandations potentiellement utiles pour les soins aux personnes atteintes de démence :

"Pour les personnes atteintes de démence, les recommandations sont les suivantes :

• Fournir des soins post-diagnostiques holistiques

• Les soins post-diagnostiques pour les personnes atteintes de démence doivent porter sur la santé physique et mentale, les soins sociaux et le soutien. La plupart des personnes atteintes de démence ont d’autres maladies et peuvent avoir du mal à prendre soin de leur santé, ce qui peut entraîner des hospitalisations potentiellement évitables.

• Gérer les symptômes neuropsychiatriques

• Des interventions spécifiques à composantes multiples réduisent les symptômes neuropsychiatriques chez les personnes atteintes de démence et constituent les traitements de choix.

• Les médicaments psychotropes sont souvent inefficaces et peuvent avoir des effets indésirables graves.

• Soins aux aidants familiaux

• Les interventions spécifiques destinées aux aidants familiaux ont des effets durables sur les symptômes de dépression et d’anxiété, améliorent la qualité de vie, sont rentables et peuvent permettre d’économiser de l’argent."

-----------

Ici, nous n’avons pas les ressources nécessaires pour nous préparer à participer à un effort mondial visant à réduire la démence.

Ici, nous pouvons néanmoins extraire de ces résultats, ceux qui concernent CP et la « prévention, intervention et soins en matière de démence ».

Les points à reprendre de ce rapport en compte spécifiquement à cibler dans les soins de CP sont : le dépistage d'une perte auditive et sa correction si présente, l'obésité, des antécédents de dépression, l'inactivité physique, une tendance actuelle au diabète, un manque de contacts sociaux, la pollution de l'air.

Dans quelle mesure chaque risque est-il présent ? Comment aborder chaque-un de ces risque ?

Ces éléments seront traduits en une liste de choses à faire, comme cela a déjà été suggéré.

Si cette page a commencé avec l'idée que la démence de PC est progressive et incurable, nous lançons ici clairement un défi à ceux qui sont prêts à s'engager dans un processus visant, sinon à guérir cette maladie, du moins à ralentir sa progression. Certains diront, comme cela a été dit ailleurs sur ce site : « Ce que vous proposez est absolument absurde. »

Albert Camus a formulé tout au long de son œuvre littéraire sa définition de l'absurde (que je paraphrase ici) : c'est la condition de divorce qui existe entre les désirs d'une personne, et le monde tel qu'il est. Une fois que l'on a clarifié et accepté pour soi-même, au moins une partie de cette relation, que doit-on faire de sa journée ? (Pensez à lire sa nouvelle, "La pierre qui pousse"). 

Lundi prochain (ou n'importe le jour), après vous être levé, que ferez-vous de la même manière et que ferez-vous différemment ? Si vous êtes Sisyphe, vous ferez rouler une grosse pierre en montant sur une colline aussi loin que vous le pourrez. Ensuite, vous vous retournerez et la regarderez redescendre.

À cet instant, vous vous rendrez peut-être compte qu'une décision s'est présentée à vous. Ou peut-être pas.

Ensuite, vous redescendrez et vous vous retournerez pour recommencer à la faire rouler vers le haut. Ou pas?

Et où trouverez-vous la joie ?

Si les clowns n’ont pas peur de l’absurde, pourquoi aurions-nous peur de l’absurde ?

Vers les tâches à accomplir >>>>

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Cela pourrait être un article très long. Cela pourrait aussi bien être un livre.

Nous serons plus brefs.

----- Premières choses à dire -----

Lorsque vous prenez de l'aspirine ou de l'ibuprofène pour une raison quelconque, peut-être un mal de dents ou un mal de tête, vous prenez bien sûr un médicament.

Si la douleur disparaît et ne revient plus, vous allez probablement décider que vous n'avez plus besoin de médicaments.

Si la douleur ne disparaît pas, vous pouvez décider de continuer à prendre plus d'aspirine ou plus d'ibuprofène.

Si vous en prenez suffisamment, vous risquez d'avoir des douleurs et/ ou saignements d'estomac.

Si vous arrêtez le médicament, cela devrait cesser.

En général, pour ces médicaments, une fois que vous arrêtez de les prendre, cela met fin à tous les effets secondaires comme les saignements gastriques ou, espérons-le, les effets secondaires moins graves.

Pour les médicaments qui sont souvent prescrits à une personne atteinte de démence, l'arrêt du médicament peut s'accompagner d'une série d'effets secondaires qui ne s'arrêtent pas là.

La sélection et la prescription d'un médicament psychotrope sont brièvement abordées dans le cours Pharmacologie à l'école de médecine. Des informations supplémentaires sont souvent obtenues au cours de la formation en médecine. Apprenez ce qu'un médicament fait si vous le commencez, et non ce qui se passe si vous l'arrêtez.

La façon d'arrêter un médicament psychotrope n'est généralement pas abordée dans la plupart des formations médicales. Est-ce qu'il y a un besoin pour ça ?

La couverture du livre que l'on voit ci-dessous suggère qu'il y a un besoin.

Son titre peut être traduit par « Directives de déprescription ».

Les 568 pages de ce livre suggèrent qu'il existe un besoin et une méthode efficace pour arrêter les médicaments souvent prescrits pour la dépression, l'anxiété, les crises de panique, les troubles obsessionnels compulsifs, l'insomnie, la schizophénie et d'autres maladies. Tous ces médicaments peuvent être regroupés sous la catégorie des médicaments psychotropes.

Je tiens à préciser un point essentiel.

Je n'ai pas écrit que ces médicaments ne devraient jamais être administrés. Dans de nombreuses situations, l'indication est assez claire (par exemple, contrôler les actions d'une personne qui est devenue dangereuse pour soi-même ou pour les autres). Il existe de nombreuses autres indications appropriées, moins graves, pour commencer un traitement psychotrope. Ce que je veux dire, c'est que lorsque l'arrêt d'un tel médicament devient indiqué, il existe une manière correcte et sûre de le faire, au lieu de le faire brutalement ou soudainement.

Pourquoi étudier comment arrêter un médicament ?

Parce que si c'est mal fait, il peut être difficile, voire impossible, de distinguer les effets du sevrage des symptômes initiaux qui ont conduit à sa prescription.

Et si c'est mal fait, cela peut être mortel.

Et cela, je considère comme un mauvais résultat.

----- En passant un peu plus loin -----

Les manuels scolaires en Médecine, comme en d'autres domaine, posés sur une étagère, sont des objets plutôt passifs.

Revenons donc à CP et voyons comment se sont déroulées la prescription et la prise d’un médicament psychotrope.

Quel était le but de la mise en route de ce médicament ?

Aider à gérer l'anxiété, l'hyperactivité diurne et nocturne, les pensées délirantes et d'autres symptômes qui semblaient plus proches d'un diagnostic psychiatrique que de ceux de la démence.

Cela pourrait être un article très long. Comme promis, nous serons plus brefs.

Un peu plus bas sur cette page, un graphique. Nous y arriverons très bientôt. Ne vous y perdez pas.

À gauche, les symptômes observés avant le début de la prise d'un médicament appelé Rispéridone. Il est classé comme un « antipsychotique atypique ». Il s'agit d'un nouveau médicament, pour remplacer le "Haldol" et d'autres, disponibles depuis les années 1980. Il aurait moins d'effets secondaires. Néanmoins, chez les patientes âgées de sexe féminin souffrant de démence, il a un effet secondaire important observé jusqu'à 17 % du temps : une mort subite.

Si cela vous paraît un peu effrayant, c'est vrai.

Mais rappelez-vous que l'ennemi ici est une maladie incurable appelée démence, qui présente parfois des symptômes psychiatriques très inquiétants. Ils sont difficiles à gérer, parce que la logique et la raison sont passées par la fenêtre quand la maladie est avancée.

Alors, face à un ennemi de cette taille, on sort l'artillerie lourde : on sait que les risques sont accrus.

Travailler contre un problème incurable ajoute toujours un niveau de difficulté personnelle important pour ceux qui ont décidé de travailler dans ce domaine. Parfois ils partent ailleurs après un peu de temps, parfois ils restent et font de leur mieux.

Il ne s’agit pas ici d’aspirine ou d’ibuprofène.

Il s’agit de pointer une arme puissante sur un gros problème, tout en gardant les yeux ouverts pendant que vous appuyez sur la gâchette.

Alors, comment ça s'est passé pour CP pendant 22 jours de Rispéridone, 0,5 mg par jour?

Entendez que 0,5mg est le plus petit dosage vendu. On peu les couper en plus petit morceau. Pour d’autres indications, un patient pourrait éventuellement recevoir 3 à 6 mg par jour.

Ne vous perdez pas ci-dessous. Je vais essayer de vous aider avec ce que j'écris sous ce graphique.

A gauche : avant Rispéridone, pendant 22 jours.

A droite : observations obtenues pendant 22 jours de Rispéridone.

De chaque côté, les catégories de déficits ou de difficultés présentées par CP ont été saisies au fil du temps, chaque jour, jour et nuit. Ici, résumés.

A gauche, (avant le traitement), les déficits sont ceux fréquemment observés dans la démence. Exemples : les trois plus marquants sont « errance sans but » pour ne pas dire agitation (33%) , « mauvaise hygiène personnelle (22%)», des problèmes pour accomplir des « procédures par étapes (11%)». Il semblerait qu'il y ait plus de catégories de problèmes différents du côté droit, lors du traitement par Rispéridone.

D’autres éléments de la prise en charge d’un patient atteint de démence doivent être mentionnés, et la rispéridone a-t-elle fait une différence ?

Exemples :

• Demander de l'aide. Lorsqu'un patient atteint de démence se retrouve bloqué dans une tâche, demander de l'aide n'est pas seulement une bonne chose, c'est souvent la solution la plus sûre.
• Y a-t-il eu plus de difficultés le jour ou la nuit ? Évidemment, à moins de faire partie du service de nuit habituel, les problèmes survenant le jour sont plus faciles à régler. Surtout si vous êtes le seul aidant. La nuit = temps de repos. Ce serait bien. Ne comptez pas là-dessus dans le contexte de la démence.

Demande d'aide sous Rispéridone ? Non. Moins, ou pas du tout. Aie !

Et pour Jour et Nuit ? ...

À première vue, il semble que la rispéridone ait contribué à déplacer ce phénomène vers la journée.

Est-ce vrai ?

Les méthodes statistiques peuvent aider à répondre à cette question.

Ici, la différence apparente n'est pas statistiquement significative. Elle pourrait être le fruit du hasard, jusqu'à 23 % du temps.

Vous êtes également libre de décider si vous avez ou non, besoin de méthodes statistiques.

Q : Alors, la Rispéridone a-t-elle aidé à résoudre ces problèmes ? A-t-elle provoqué de nouveaux problèmes ?

R :

• Eh bien, les difficultés habituelles observées dans la démence étaient toujours présentes après 22 jours de traitement avec Rispéridone (et rien d'autre).
• De plus, des symptômes associés à la psychose (simplement dit, une forme ou d'autre de folie), qui n’étaient pas présents auparavant étaient maintenant présents de plus en plus pendant les 22 jours. En fait, pris ensemble, ils représentaient maintenant 35 % des problèmes. Pour le dire autrement : un médicament conçu pour réduire les symptômes psychotiques en était désormais la cause. Du moins, c'est ce qu'il me semblait.
• De plus, pendant 21 des 22 jours avec la Rispéridone, certains problèmes associés à la démence étaient plus présents. Par exemple, l'incontinence urinaire est survenue pendant la nuit pendant 21 des 22 jours. Il existe des méthodes pour y faire face. Essuyer les choses et faire la lessive. Voilà une méthode. Se réveiller et réveiller le sujet pour l'accompagner aux toilettes toutes les 2h30 est une autre option. Pas très reposant pour les personnes concernées. La plupart des gens considèrent qu'il est préférable de l'éviter cette incontinence urinaire, au lieu de l'aggraver.Est-ce un effet secondaire aussi important qu'une arythmie cardiaque ? Probablement pas. Est-ce une nuisance ? Oui.

Donc ce résultat est-il, en termes simples, une série de

• effets secondaires d'un médicament ?
• simplement une aggravation des symptômes observés dans la démence ?
• un mélange des deux ?
• et surtout, qu'allez-vous faire quand face à cette nouvelle situation ?
  
  • continuer le traitement un peu plus longtemps, pour voir si les choses s'améliorent ?
  • arrêter le médicament immédiatement ?
  • arrêter le médicament très progressivement, comme indiqué dans le texte ci-dessus, pour éviter les symptômes de sevrage ?

Qui doit décider ?

Probablement la personne qui a prescrit le médicament.

Ceci, en concertation avec les personnes qui soignent la patiente.

Ces personnes chargées de décider ont discuté de ces résultats et sont parvenues à une conclusion.

Conclusion et suivi :

• Le médicament a été progressivement retiré, sans qu'aucun symptôme ne soit jusqu'à présent clairement lié à son sevrage.
• Au cours de la semaine suivante, l’incontinence urinaire n'a survenu qu’une seule fois, au lieu de chaque nuit. Oho, ça alors.
• De nombreuses constatations observées auparavant dans la démence de CP sont toujours présentes. Nous rappelons ici qu'il n'existe pas de traitement curatif connu pour cette maladie, aussi généralement définie comme maladie progressive.

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Dans cette page et dans les pages qui suivent, une section d'ouverture tentera de résumer le contenu à présenter sous une forme aussi simple que possible. Puis, plus bas dans la page, une explication plus complète, mais qui risque d'ajouter de la complexité ainsi que du temps de lecture.

Nous espérons que ce format encouragera à parcourir efficacement les informations présentées, avec moins de risques de se perdre. Et bien sûr, sur chacune de ces pages, si l'introduction vous semble trop simple, n'hésitez pas à lire ce qui suit.

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----- Premières choses à dire -----

DÉMENCE : une définition

• un état caractérisé par une perte progressive ou persistante du fonctionnement intellectuel, en particulier avec une altération de la mémoire et de la pensée abstraite, et souvent avec un changement de personnalité, résultant d'une maladie organique du cerveau.
• Mot originaire de la fin du XVIe siècle : du latin, demens, dement - « hors de l'esprit ».

CP est atteinte de démence. Comme le suggère la définition, il s’agit d’une maladie progressive et persistante. Elle présente une perte progressive de ses fonctions intellectuelles. Cela peut commencer par un problème de mémoire, et surtout pour savoir comment faire les choses de la vie quotidienne. Les symptômes peuvent varier, parfois considérablement, d’une personne affectée à l’autre.

Parfois, ce qui commence comme une maladie liée à une perte de fonction peut évoluer vers une maladie qui ressemble à une maladie psychiatrique. CP n’est pas dangereuse pour les autres, dans le sens où elle essaierait intentionnellement de faire du mal à quelqu’un. Mais elle peut s’engager dans une action risquée, sans demande d'aide, comportant un risque pour les autres, par exemple, réchauffer de la soupe sur la cuisinière, au milieu de la nuit, ou essayer d’allumer un feu dans la cassette d'une cheminée.

Parce qu'elle peut de moins en moins faire par et pour elle-même, notre équipe trouvera un moyen d'en faire toujours plus.

Mais même un long voyage commence par un premier pas. Donc, toute petite chose positive qui peut être mise en place elle mérite d’être applaudie.

C'est un peu comme s'occuper d'un enfant depuis sa naissance jusqu'à son adolescence. Des événements jour et nuit.

Il n'existe pas de remède simple pour la plupart des démences. Mais certaines mesures que peut prendre un soignant peuvent aider à ralentir la progression, en gardant les choses plus proches de la normale pendant une période plus longue.

Assumer seul cette responsabilité d'aidant est un véritable défi. Le partage des tâches en équipe devrait clairement faciliter la tâche de chacun.

----- En passant un peu plus loin -----

N'existe-t-il pas déjà, y compris localement, un système de prise en charge des sujets atteints de démence et des nombreux défis associés ?

Comment cela se fait-il actuellement ?

Si le problème n'est pas trop avancé, une prise en charge ambulatoire, et généralement comprenant un ou plusieurs médicaments, peut être appliquée dans les soins d'une personne atteinte de démence. D'autres interventions peuvent également être appliquées. Deux exemples : un programme d'exercice, comme la marche. Passer du temps avec des personnes qui accompagnent la personne atteinte de démence. Le simple fait de partager du temps ensemble peut être aussi important, voire plus, que de décider d'une activité spécifique, comme jouer aux cartes ou assembler un puzzle.

À un certain moment, ces interventions seront une réponse inadéquate à une maladie qui progresse.

Un aidant qui fait ce travail seul constatera que le niveau d'agitation, les demandes très fréquentes, la mauvaise hygiène personnelle, des habitutes alimentaires bizarres, les peurs et les délires dépassent presque certainement sa capacité à fournir les soins requis. Il est évidemment souhaitable de continuer à fournir les meilleurs soins. Ce désir devra un jour faire face à la dure réalité des demandes qui ne peuvent être satisfaites parfaitement, comme on pourrait l'espérer.

Même si l'amour reste le moteur de base de la motivation, pour beaucoup de soignants, aucune quantité d'amour ne suffira à faire la lessive des serviettes sales. Il faut les rassembler, les porter jusqu'à dans la machine, y mettre le savon, appuyer sur le bon bouton. C'est une leçon difficile à apprendre pour chaque tâche requise. Les bonnes intentions et les bonnes motivations peuvent ne pas suffire.

Cette phase de la maladie a souvent pour effet d'éloigner les membres de la famille de la personne atteinte de démence. C'est regrettable, mais compréhensible. Cela génère diverses craintes au sein de la famille, surtout si la maladie semble avoir une composante héréditaire.

Il s'agit d'une maladie médicale. Comment le système médical réagit-il ?

Il tentera de maintenir le contrôle des différents symptômes, en s'appuyant invariablement principalement sur un régime de médicaments, de sorte que le soutien de base aux activités de la vie quotidienne (dormir, se laver, s'habiller, manger, aller aux toilettes, se déplacer, etc.) puisse toujours se poursuivre, et généralement avec une assistance à 100 %.

Les médicaments ont des effets secondaires. Ceux-ci doivent être mis en balance avec les exigences de contrôle des activités quotidiennes de base. Pour ceux qui prescrivent et administrent les médicaments, il s'agit souvent d'un exercice de jonglage avant de trouver une combinaison acceptable. Le fait que la démence soit actuellement une maladie incurable a certainement un impact sur les estimations du rapport risque/bénéfice de chaque médicament et de leur combinaison.

La prise de la plupart des médicaments psychotropes (contre la dépression, les délires, les peurs par exemple) entraîne des effets secondaires. Certains sont graves.

L'arrêt de la plupart des médicaments psychotropes (contre la dépression, les délires, les peurs par exemple) entraîne des effets secondaires. Certains sont graves.

J'ai récemment visité un service spécialisé en soins psychogériatriques.

On m'a dirigé vers le bureau que je cherchais.

Pour y arriver, il fallait passer entre deux rangées de 10 ou 12 personnes atteinents de démence, soignés dans ce cadre.

J'ai dit « Bonjour » à voix haute.

Peut-être que trois d'entre eux ont répondu, vocalement ou par un signe de la main.

Ils avaient tous l'air d'avoir reçu une injection d'héroïne ou d'un équivalent, quelques heures auparavant.

Et c'est exactement ce à quoi cela ressemble lorsque les activités de la vie quotidienne sont traitées de manière ordonnée. Il est très peu probable que vous y parveniez seul.

Est-ce que c'était une constatation inhabituelle ?

Non, pas du tout. Cela se répète dans les centres du monde entier, et pas seulement ici localement.

À mesure qu’elle progresse, la démence devient une maladie de plus en plus affreuse.

Alors, devrions-nous simplement abandonner ?

Pas question.

Un examen plus approfondi des effets possibles des médicaments >>>>