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----- Premières choses à dire -----

Définition: "Progressif"

Il existe plusieurs significations, et donc plusieurs définitions de ce mot.

Pour nos besoins ici, j'ai sélectionné : Un état médical qui continue à se développer, ou qui s'aggrave ou devient plus grave au fil du temps.

Cela correspond certainement aux résultats observés et aux événements auxquels est confronté CP chaque jour par sa maladie. Un petit ajout : toute personne qui s'occupe de CP est également confrontée chaque jour par sa maladie.

Inévitablement, une autre idée surgit.

Cette maladie, une maladie neurodégénérative, est liée à une chronologie. Sur cette chronologie, sur une ligne de temps, on peut trouver des données mesurées et des observations qui se rapportent spécifiquement au fonctionnement personnel et à la cognition.

On peut identifier plusieurs points d’arrêt majeurs, repérés par différentes méthodes d’observation.

Voici 5 étapes :

1. Aucune maladie (des risques de maladie peuvent être présents)
2. Maladie présente, mais inapparente (stade préclinique)
3. Maladie présente, avec peu de symptômes et des résultats d'analyse anormaux, chaque jour (un prodrome)
4. Maladie présente et évidente dans les signes cognitifs et fonctionnels (diverses présentations cliniques de plusieurs maladies neurodégénératives)
5. Maladie présente et cliniquement évidente, (avec un spectre de résultats anormaux qui peuvent varier considérablement d’un individu à l’autre).

S’il est vrai qu’une maladie est progressive, il faudrait rapidement ajouter un commentaire précisant que cette maladie est curable ou incurable.

Compte tenu de tout ce que l'on sait sur les signes spécifiques de la maladie de CP, la science médicale propose une réponse selon laquelle cette maladie doit être actuellement classée comme progressive et incurable.

De plus en plus, à l'heure actuelle, des mesures peuvent être effectuées pour aider à définir la position d'un sujet sur cette ligne du temps. Ceci avec plus ou moins de confiance et de précision. Mais « progressive et incurable » est toujours proposé comme l'énoncé le plus précis.

À bien des égards, ce site existe pour aider à poursuivre une croyance selon laquelle « progressiste et incurable » pourrait néanmoins être contrée. Peut-être qu'un ralentissement de la progression pourrait être utilisé pour définir ce que l'on espère et vers quoi on travaille chaque jour.

----- En passant un peu plus loin -----

Le fardeau de la démence sur la santé et le bien-être social et économique est énorme.

Que l’on considère les 40 millions de personnes atteintes de démence, prévu d'arriver à 75 million d’ici 2030 (dans 5 ans!; 152 millions en 2050), ou le coût annuel de 1 000 milliard de dollars par an, prévu à 2 000 milliars d’ici 2030, les coûts sont énormes et en augmentation.

La première réaction d'un lecteur face aux 5 étapes de maladie citées ci-dessus pourrait être de se demander si quelque chose peut être lié de manière causale au passage de l'étape 1 (absence de maladie) à l'étape 2 (maladie présente mais inapparente). Arrêter cette transition de l'étape 1 à l'étape 2 serait très important, pour ne pas dire merveilleux !

Je partage avec ceux qui voudraient approfondir tout cela, un travail très important publié ici :

Livingston, G., et al. "Dementia prevention, intervention, and care.2020 Report of the Lancet Commission."  Lancet 2020; 396(10248): 413-446. 

Ce travail est en anglais. Je vais résumer ses conclusions :

"Dans l’ensemble, un nombre croissant de données probantes étayent les neuf facteurs de risque potentiellement modifiables de démence modélisés par la Commission Lancet de 2017 sur la prévention, l’intervention et les soins en matière de démence : un niveau d’éducation insuffisant, l’hypertension, une déficience auditive, le tabagisme, l’obésité, la dépression, l’inactivité physique, le diabète et le manque de contacts sociaux. Nous ajoutons désormais trois autres facteurs de risque de démence avec des données probantes plus récentes et plus convaincantes. Ces facteurs sont la consommation excessive d’alcool, les traumatismes crâniens et la pollution de l’air."

Ce rapport n’hésite pas à suggérer un impact global sur l’incidence de la démence, si ces facteurs de risque identifiés sont pris en compte.

Les auteurs estiment que si des mesures étaient prises pour s’attaquer à ces 12 facteurs de risque de démence, la prévalence de la démence dans notre monde serait réduite de 40 %.

Les auteurs fournissent également des recommandations potentiellement utiles pour les soins aux personnes atteintes de démence :

"Pour les personnes atteintes de démence, les recommandations sont les suivantes :

• Fournir des soins post-diagnostiques holistiques

• Les soins post-diagnostiques pour les personnes atteintes de démence doivent porter sur la santé physique et mentale, les soins sociaux et le soutien. La plupart des personnes atteintes de démence ont d’autres maladies et peuvent avoir du mal à prendre soin de leur santé, ce qui peut entraîner des hospitalisations potentiellement évitables.

• Gérer les symptômes neuropsychiatriques

• Des interventions spécifiques à composantes multiples réduisent les symptômes neuropsychiatriques chez les personnes atteintes de démence et constituent les traitements de choix.

• Les médicaments psychotropes sont souvent inefficaces et peuvent avoir des effets indésirables graves.

• Soins aux aidants familiaux

• Les interventions spécifiques destinées aux aidants familiaux ont des effets durables sur les symptômes de dépression et d’anxiété, améliorent la qualité de vie, sont rentables et peuvent permettre d’économiser de l’argent."

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Ici, nous n’avons pas les ressources nécessaires pour nous préparer à participer à un effort mondial visant à réduire la démence.

Ici, nous pouvons néanmoins extraire de ces résultats, ceux qui concernent CP et la « prévention, intervention et soins en matière de démence ».

Les points à reprendre de ce rapport en compte spécifiquement à cibler dans les soins de CP sont : le dépistage d'une perte auditive et sa correction si présente, l'obésité, des antécédents de dépression, l'inactivité physique, une tendance actuelle au diabète, un manque de contacts sociaux, la pollution de l'air.

Dans quelle mesure chaque risque est-il présent ? Comment aborder chaque-un de ces risque ?

Ces éléments seront traduits en une liste de choses à faire, comme cela a déjà été suggéré.

Si cette page a commencé avec l'idée que la démence de PC est progressive et incurable, nous lançons ici clairement un défi à ceux qui sont prêts à s'engager dans un processus visant, sinon à guérir cette maladie, du moins à ralentir sa progression. Certains diront, comme cela a été dit ailleurs sur ce site : « Ce que vous proposez est absolument absurde. »

Albert Camus a formulé tout au long de son œuvre littéraire sa définition de l'absurde (que je paraphrase ici) : c'est la condition de divorce qui existe entre les désirs d'une personne, et le monde tel qu'il est. Une fois que l'on a clarifié et accepté pour soi-même, au moins une partie de cette relation, que doit-on faire de sa journée ? (Pensez à lire sa nouvelle, "La pierre qui pousse"). 

Lundi prochain (ou n'importe le jour), après vous être levé, que ferez-vous de la même manière et que ferez-vous différemment ? Si vous êtes Sisyphe, vous ferez rouler une grosse pierre en montant sur une colline aussi loin que vous le pourrez. Ensuite, vous vous retournerez et la regarderez redescendre.

À cet instant, vous vous rendrez peut-être compte qu'une décision s'est présentée à vous. Ou peut-être pas.

Ensuite, vous redescendrez et vous vous retournerez pour recommencer à la faire rouler vers le haut. Ou pas?

Et où trouverez-vous la joie ?

Si les clowns n’ont pas peur de l’absurde, pourquoi aurions-nous peur de l’absurde ?

Vers les tâches à accomplir >>>>

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