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Dans cette page et dans les pages qui suivent, une section d'ouverture tentera de résumer le contenu à présenter sous une forme aussi simple que possible. Puis, plus bas dans la page, une explication plus complète, mais qui risque d'ajouter de la complexité ainsi que du temps de lecture.

Nous espérons que ce format encouragera à parcourir efficacement les informations présentées, avec moins de risques de se perdre. Et bien sûr, sur chacune de ces pages, si l'introduction vous semble trop simple, n'hésitez pas à lire ce qui suit.

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----- Premières choses à dire -----

DÉMENCE : une définition

• un état caractérisé par une perte progressive ou persistante du fonctionnement intellectuel, en particulier avec une altération de la mémoire et de la pensée abstraite, et souvent avec un changement de personnalité, résultant d'une maladie organique du cerveau.
• Mot originaire de la fin du XVIe siècle : du latin, demens, dement - « hors de l'esprit ».

CP est atteinte de démence. Comme le suggère la définition, il s’agit d’une maladie progressive et persistante. Elle présente une perte progressive de ses fonctions intellectuelles. Cela peut commencer par un problème de mémoire, et surtout pour savoir comment faire les choses de la vie quotidienne. Les symptômes peuvent varier, parfois considérablement, d’une personne affectée à l’autre.

Parfois, ce qui commence comme une maladie liée à une perte de fonction peut évoluer vers une maladie qui ressemble à une maladie psychiatrique. CP n’est pas dangereuse pour les autres, dans le sens où elle essaierait intentionnellement de faire du mal à quelqu’un. Mais elle peut s’engager dans une action risquée, sans demande d'aide, comportant un risque pour les autres, par exemple, réchauffer de la soupe sur la cuisinière, au milieu de la nuit, ou essayer d’allumer un feu dans la cassette d'une cheminée.

Parce qu'elle peut de moins en moins faire par et pour elle-même, notre équipe trouvera un moyen d'en faire toujours plus.

Mais même un long voyage commence par un premier pas. Donc, toute petite chose positive qui peut être mise en place elle mérite d’être applaudie.

C'est un peu comme s'occuper d'un enfant depuis sa naissance jusqu'à son adolescence. Des événements jour et nuit.

Il n'existe pas de remède simple pour la plupart des démences. Mais certaines mesures que peut prendre un soignant peuvent aider à ralentir la progression, en gardant les choses plus proches de la normale pendant une période plus longue.

Assumer seul cette responsabilité d'aidant est un véritable défi. Le partage des tâches en équipe devrait clairement faciliter la tâche de chacun.

----- En passant un peu plus loin -----

N'existe-t-il pas déjà, y compris localement, un système de prise en charge des sujets atteints de démence et des nombreux défis associés ?

Comment cela se fait-il actuellement ?

Si le problème n'est pas trop avancé, une prise en charge ambulatoire, et généralement comprenant un ou plusieurs médicaments, peut être appliquée dans les soins d'une personne atteinte de démence. D'autres interventions peuvent également être appliquées. Deux exemples : un programme d'exercice, comme la marche. Passer du temps avec des personnes qui accompagnent la personne atteinte de démence. Le simple fait de partager du temps ensemble peut être aussi important, voire plus, que de décider d'une activité spécifique, comme jouer aux cartes ou assembler un puzzle.

À un certain moment, ces interventions seront une réponse inadéquate à une maladie qui progresse.

Un aidant qui fait ce travail seul constatera que le niveau d'agitation, les demandes très fréquentes, la mauvaise hygiène personnelle, des habitutes alimentaires bizarres, les peurs et les délires dépassent presque certainement sa capacité à fournir les soins requis. Il est évidemment souhaitable de continuer à fournir les meilleurs soins. Ce désir devra un jour faire face à la dure réalité des demandes qui ne peuvent être satisfaites parfaitement, comme on pourrait l'espérer.

Même si l'amour reste le moteur de base de la motivation, pour beaucoup de soignants, aucune quantité d'amour ne suffira à faire la lessive des serviettes sales. Il faut les rassembler, les porter jusqu'à dans la machine, y mettre le savon, appuyer sur le bon bouton. C'est une leçon difficile à apprendre pour chaque tâche requise. Les bonnes intentions et les bonnes motivations peuvent ne pas suffire.

Cette phase de la maladie a souvent pour effet d'éloigner les membres de la famille de la personne atteinte de démence. C'est regrettable, mais compréhensible. Cela génère diverses craintes au sein de la famille, surtout si la maladie semble avoir une composante héréditaire.

Il s'agit d'une maladie médicale. Comment le système médical réagit-il ?

Il tentera de maintenir le contrôle des différents symptômes, en s'appuyant invariablement principalement sur un régime de médicaments, de sorte que le soutien de base aux activités de la vie quotidienne (dormir, se laver, s'habiller, manger, aller aux toilettes, se déplacer, etc.) puisse toujours se poursuivre, et généralement avec une assistance à 100 %.

Les médicaments ont des effets secondaires. Ceux-ci doivent être mis en balance avec les exigences de contrôle des activités quotidiennes de base. Pour ceux qui prescrivent et administrent les médicaments, il s'agit souvent d'un exercice de jonglage avant de trouver une combinaison acceptable. Le fait que la démence soit actuellement une maladie incurable a certainement un impact sur les estimations du rapport risque/bénéfice de chaque médicament et de leur combinaison.

La prise de la plupart des médicaments psychotropes (contre la dépression, les délires, les peurs par exemple) entraîne des effets secondaires. Certains sont graves.

L'arrêt de la plupart des médicaments psychotropes (contre la dépression, les délires, les peurs par exemple) entraîne des effets secondaires. Certains sont graves.

J'ai récemment visité un service spécialisé en soins psychogériatriques.

On m'a dirigé vers le bureau que je cherchais.

Pour y arriver, il fallait passer entre deux rangées de 10 ou 12 personnes atteinents de démence, soignés dans ce cadre.

J'ai dit « Bonjour » à voix haute.

Peut-être que trois d'entre eux ont répondu, vocalement ou par un signe de la main.

Ils avaient tous l'air d'avoir reçu une injection d'héroïne ou d'un équivalent, quelques heures auparavant.

Et c'est exactement ce à quoi cela ressemble lorsque les activités de la vie quotidienne sont traitées de manière ordonnée. Il est très peu probable que vous y parveniez seul.

Est-ce que c'était une constatation inhabituelle ?

Non, pas du tout. Cela se répète dans les centres du monde entier, et pas seulement ici localement.

À mesure qu’elle progresse, la démence devient une maladie de plus en plus affreuse.

Alors, devrions-nous simplement abandonner ?

Pas question.

Un examen plus approfondi des effets possibles des médicaments >>>>